Associação Raríssimas

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Associação Raríssimas

Mensagem por Palavra de Condão em Seg Set 08, 2008 3:37 am



http://www.rarissimas.pt

Quem Somos

A Raríssimas existe para apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as Doenças Raras.

A vida de um paciente portador de uma alteração rara está pautada por avanços e recuos. Acreditamos que as associações de apoio têm a grande responsabilidade de ajudar as famílias a lidar melhor com o problema, de descodificar as mensagens e informações, de dar a mão quando tudo parece estar confuso.

Existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras.

Objectivos

Queremos andar de mãos dadas com os doentes e famílias. Para isso, temos como objectivos principais a organização de congressos e seminários, a formação de voluntariado, a pesquisa de Doenças Raras, estudos epidemiológicos, apoio domiciliário ao portador e família e a realização de parcerias internacionais.

Estamos divididos em núcleos locais, que correspondem a uma tipologia de doença rara ou tipologias de doenças raras que permitam o seu agrupamento. O público em geral vai poder ter acesso aos núcleos através da Internet.

Em articulação com o Secretariado Nacional para a Reabilitação e Integração da Pessoa Deficiente, tencionamos emitir pareceres com vista à criação ou alteração de legislação que vise a plena cidadania das pessoas portadoras de doenças raras e deficiência mental e suas famílias.


COMO APOIAR - clique aqui para saber mais

Palavra de Condão
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